Ključna beseda: sistemskih rešitev

»Starši so primorani zbirati milijonske zneske prek dobrodelnih akcij, da bi svojim otrokom omogočili zdravljenje, ki bi jim ga morala zagotavljati država.«

»Pravočasno zdravljenje hudo bolnih otrok moralna dolžnost civilizirane družbe, s tem povezani stroški pa kadarkoli odtehtajo nečloveške napore prizadetih, zlasti staršev in širših družin, ki so ob nedostopnosti ustrezne zdravstvene oskrbe dejansko soočeni z umiranjem lastnih otrok na obroke.«

»Sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje in zdravljenje otrok z redkimi boleznimi, po potrebi z ustanovitvijo posebnega finančnega sklada ali kakšnega drugega fonda, torej posebej za ta namen.«